Política Nacional para Doenças Raras

28688554136_85c0dde245_zA parlamentar foi relatora da proposta que institui a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O PL 1606/11 define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas.

O objetivo da política será proporcionar a esses pacientes acesso a tratamentos, inclusive aos disponíveis no mercado quando for o caso, e garantir o acesso aos chamados medicamentos órfãos – ou seja, aqueles destinados ao tratamento de doenças raras, que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica, em virtude do pequeno número de doentes afetados.

Pelo texto aprovado, essa política deverá ser implementada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e municipal, com o objetivo de estabelecer uma Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara.

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